Blog o životě ... vzpomínkách ... krásách světa

Velebeno slovem i fotografiemi

" každý den je dar ..."

pondělí 1. července 2019

už to tu dlouho nebylo ...


Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne

Abych byla konkrétní. 


Po dobrání druhých antibiotik, jedu dnes ráno na odběr krve a je mi vážně mizerně. Celou tu situaci umocnilo zjištění, že stomický pytlík selhává. Prostě v tomto vedru selhává kde co, natož stomický pytlík, který si lepí stomici na bříško a ať si říká kdo chce co chce, je to lepidlo a kůže. Zpocená kůže ve vedru, logicky pytlík nedrží tak, jak by se předpokládalo. Takže držíte v jedné ruce povolený sáček s exkrementy a víte, že teď není čas na to, ptát se kdo je kdo. Okamžitě jednáte. Už jsme před poliklinikou a jen jedno jediné volné parkovací místo. Místo pro tělesně postižené. Tělesně postižená hmatatelně jsem, ale vlastně i nejsem. Je to stejné, jako by vám žena v 9. měsíci těhotenství řekla, že je tak trochu asi těhotná. Buď je a nebo není. Bez jakýchkoli řečí a omáček kolem.

Již dva roky papírově sice invalidní nejsem, resp. nemám průkaz ZTP, (mj. od doby, co jsem řekla názor nahlas a veřejně) ač mám po náročné onkologické léčbě, po amputaci rekta a vývod bokem do konce života. Dva roky usiluji o změnu ve věci získání průkazu ZTP, aby někdo pochopil a zamyslel se.
Zpět k dnešní situaci. Zastavili jsme na nejbližším možném místě. Já nakrčená, jako v křeči, v bílých šatech, hledám jediné, toaletu. Je vám jedno úplně jakou. Dámskou, pánskou, invalidní nebo pro ufony. Teď a hned. Nalezeno, ze srdce mi padá kámen jako hrom. V autě vozím vždy náhradní oblečení. Převléknu se, dám kalamitu do pořádku. Mířím na odběr krve, kde v šíleném vzduchu sedí asi 20 spících lidí, počítám tak na hodinu. Zařizuji rentgen dutin, výtěr krku, pohovor se zubařkou další pohovor s praktickou lékařkou. Pořád kontroluji stomický pytlík, který si po dvou antibiotikách a v šíleném vedru prostě dělá, co chce. Přicházím s mým mužem k autu a za stěračem lísteček. Policejní pozdrav. Chytám se za hlavu i za pytlík, myšleno stomický pytlík. Prochází kolemjdoucí, který mě upozorňuje na to, že mám velké štěstí, že nejsme odtaženi. Sděluji situaci a kolemjdoucí nechápe. „Jako to, že vy po rakovině s vývodem bokem nemáte průkaz ZTP? To si ze mě děláte prd… pardón.“ Odpovídá kolemjdoucí. „Vždyť to mám i já na hejblá záda . Občas mě chytne houser, jsem pokrývač. Tý vole, to by jako člověku po rakovině, co má vývodem bokem, odtáhli auto?!? A před poliklinikou?!? Tak to už je vážně síla! Kde to žijeme?“ Nevěřícně kýve hlavou ze strany na stranu kolemjdoucí.

Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne.
Ne nad zprávou za stěračem, ale nad „systémem“. Chcete-li nad státem. Nad „králem Jelimánem“. Za nehorázné chování, které řve do nebe. Za to, že není pomáháno těm, jež je zapotřebí. Já nepožaduji žádné dávky typu mobilita, která se váže k průkazu ZTP. Já potřebuji pomoc, když mám dlaně plné exkrementů. Nota bene jsem žena ve středních letech, dnes dokonce jsem byla v bílých šatech a vzadu v autě sedí dcerka, která sotva počítá velkou násobilku. Ale už nyní si umí dobře spočítat, co je správně a co je špatně. A tady je něco hodně, hodně moc špatně!

Proto vám slibuji, že budu nadále usilovat za změny, které se týkají nejen LPK, ale i průkazu ZTP pro stomiky. Pro lidi, kteří se po takových to zkušenostech většinou uzavřou a batolí se doma na zahrádce. Jenže já život vybojovala, abych žila, nikoliv přežívala. Můj boj o život nebyl vůbec lehký, který boj o život je? Proto si vážím každého dne, dobrého gesta a vlídného slova. Přála bych tuto situaci prožít s „králem Jelimánem“, který rozhoduje a vůbec nechápe. Koukal by, myslím, že hodně. Jsou na světě státy, kde se vše dělá pro lidi. A jsou státy, kde se dělá vše tak, aby to nešlo.

Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne. 

Věrka



32 komentářů:

  1. "Na všetkom zle, ktoré sa pácha,nenesú vinu iba tí, ktorí ho páchajú, ale aj tí, ktorí mu nezabraňujú."
    Erich Kästner
    Moja milá Věrka,cítim s tebou a chápem ťa. Nepíšem často, aj keď čítam každý tvoj príspevok. I ja mám zdravotné problémy, s ktorými sa trápim. Myslím často na teba a držím ti palce.
    Marta♥

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. milá Marti, děkuji za Tvé řádky plné porozumění. Těší mě, že čteš mé příspěvky. Velmi si toho vážím. ze srdce děkuji. Přeji Ti jen lepší dny, ať se zdraví navrátí. Věrka

      Vymazat
  2. Věruško moc zdravím. Mohla bych vyprávět tisíc případů z našeho života, můj muž, který má Usherův syndrom si denodenně zažívá podobné případy. Je to boj s větrnými mlýny.
    Jsi statečná žena a hlavní boj si vyhrála. A je neuvěřitelné, že i po tom všem Ti hází klacky pod nohy právě náš stát.
    Drž se ♥
    Lenka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Leni, děkuji za Tvé řádky. Vím, že hlavní boj jsem doufám vyhrála, v této nemoci nikdy není vyhráno na 100%.O to více mě mrzí, že místo pochopení přichází v podstatě výprask. S tím se nesmířím. proto mé boje. Dnes už ne za sebe, za druhé. Zdravím Tvého muže, vaše slečny a všechny. :-) Opatrujte se. Věrka

      Vymazat
  3. Věruško, co dodat......je to síla..... můj syn (43 let) má od října 6 šroubů v bederní páteři - doživotně - a LPK mu řekl, že chodí a stojí tak má omezení 10 % a nemá nárok ani na částečný důchod. Taky není co dodat !!! poslali jsme odvolání, ale nedělám si iluze. V tomhle státě je nějak všechno naruby.
    Přeji prima dny třeba i s ex.. v dlaních - fakticky či obrazně....stále ještě žijeme …..z Jizerek ze srdce zdraví Olina

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Oli, děkuji za komentář. Je to prostě Absurdistán. Jak jsem řekla ve Sněmovně, vyspělá společnost se nepozná podle HDP, obratů a výnosů, ale podle sociálního cítění a schopnosti být druhým nápomocen. Máme co dohánět. Nemyslím si, že lidé, ale byrokratický aparát.Věrka

      Vymazat
  4. Mně to prostě mozek nebere! Už jen vědět, že musím žít do konce života s určitým omezením, je pro člověka zátěž. A naučit se přijmout realitu! Copak to není dost, aby nějaká klauzule ohledně stomiků byla do podmínek k získání průkazu ZTP zahrnuta, Je to o tom, jak píšeš, zkusit si to na vlastní kůži!
    Vím, že nepřežíváš, že žiješ na plno, ale je mi jasné, že Ti to, o čem jsi napsala, na zdraví nepřidává. Když to v hlavě přemílám, tak vůbec nechápu, co je na tom tak složitého zajistit tomu, komu se život zkomplikoval vážnou nemocí, takové podmínky, aby se cítil alespoň relativně dobře.
    Jsou prázdniny.Nenech si je tím vším zkazit a užívej si je s mužem a s Carolinkou ve vašem NEBI. Já vím, ono se mi to lehko píše, viď!
    Hanka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Hanko, děkuji za Tvé řádky. On to nechápe skoro nikdo. Na poslední sociálním šetření u nás doma, kdy přišla soc. prac. zjišťovat, jsem si prozíravě přizvala k šetření právně vzdělanou osobu s praxí. Výsledek? LPK zase vše proškrtal a dokonce mi napsal, že nemám nárok z důvodu, že nedošlo k amputačním ztrátám. Výsměch! Samozřejmě, jsem se odvolala. Včera zase přišel nějaký dopis. To je pořád dokola... Já jsem pochopila, že nechat se jimi otrávit, je ta největší chyba. Přeji také krásné léto. Věrka

      Vymazat
  5. Věruško, dochází mi slova a začínám být normálně vzteklá! Já vím, to ti nepomáhá. Takže opět přeju pevné nervy.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Marti, jj, jso to prostě adrenalinové zážitky. Nedávno jsem viděla pořad , právě s profesorem Vorlíčkem, kde sděluje, jak je důležitá a nezbytná duševní pohoda pro pacienty po onkologické léčbě a to min. po dobu 5 let od aktivní léčby.Takže tak. Pá a zdravím vás oba. Věrka

      Vymazat
  6. Věrko,
    je mi ze všeho smutno , co se děje ,a proto stále bojuj !!!!Věřím, že vyhraješ .........
    Krásné léto ! J.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Jitko, děkuji. Také v to věřím a doufám. Vždyť naděje nikdy, NIKDY nesmí pohasnout! A to v ničem. Přeji krásné léto. Věrka

      Vymazat
  7. Věruško, ještě že jsem si to nepřečetla včera v tom horku.Bylo mi docela šoufl, ale to je prkotina.Dnes jsem musela jít na zahradu, abych to trochu rozdýchala a chtělo se mi brečet.Strašná arogance od lidí co rozhodují, mají pomáhat.Všechny bych je vymetla ,ale otázka je jestli by se tam dostal lepší.Máme tak krásnou malou zemičku, ale za hlavouny se stydím.Přeji ti a celé rodince hezké léto a taky jako Marti pevné nervy.Martina

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Marti, a já jsem optimista a věřím, že by se tam lepší dostal. Páč horší to snad ani být nemůže :-) tak třeba posadit tam mě :-) Tak snad jsem Ti vykouzlila úsměv. Přeji krásné léto. Věrka

      Vymazat
    2. No, to jsi mi vykouzlila úsměv. To už si představuji, kdyby jsi se na takové místo dostala a já taky jsem optimista, tak to by bylo boží, ale ty sviňky by tě nenechali fungovat abys pomáhala asi by tě brzo vyštípali a jeli v zajetým systému .Martina

      Vymazat
  8. Věruško, je mi z toho smutno a strašně mě to štve. Snad se najde už konečně někdo kdo probudí ty arogantní tvory co rozhodují o ostatních .
    Věruško, přeji Ti hlavně hodně zdravíčka a pevné nervy .

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Janičko, ze srdce děkuji. O tvorech , tedy těchto , nemám valné mínění. Ale na zázraky stále věřím :-) Krásné léto přeji. Věrka

      Vymazat
  9. Hanebné,ostudné,hrozné,jak se v našem státě chovají k takto postiženým lidem. Co to rozmáznout v některé televizní stanici, to přece není možné!!! Znám spoustu simulantů, kteří mají invalidní důchod a nic jim není, tak jak je tohle možné???!!!
    Přeji pevné nervy a snad bude líp, naděje umírá poslední.
    Přeji krásné dny.
    Irena N.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Irenko, on to osud zařídí opět po svém a dokonale. Páč jsem článek vložila na facebook, a za 24 hodin to shlédlo 63785 lidí a sdílelo to neskutečných 966 lidí. To vyrazilo dech i mě. již se ozývají pacientské a onkologické organizace. Když si "král Jelimán" tak rád hraje s čísly, myslím, že tato hovoří za vše. Je to nejčtenější článek za poslední den.
      Přeji krásné dny. Věrka

      Vymazat
    2. Tak do rána jsou čísla ještě jiná. Shlédlo 92119 lidí a sdílelo přes 1400. No comment...

      Vymazat
    3. Tak to je bomba!!!Jen tak dál a držím palce,je to tematika, která se kdykoli může týkat kohokoliv z nás,hlavně nebýt lhostejný.
      Krásné léto přeji.
      Irena N.

      Vymazat
    4. Zhlédlo pres 500tisic sdilelo přes 5000 číslo pořád roste. Nelze to zastavit. Tohle jsem vůbec nečekala. Mávám z Nebe.

      Vymazat
  10. Úžasný příspěvek! Moc držím palce ať momentální zdravotní problémy brzy ustanou a je zase lépe... přeji klidné, pohodové léto. i.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ze srdce děkuji. Také přeji pohodové léto. Věrka

      Vymazat
  11. Věrko, svůj komentář jsem Ti psala už na FB. A je vidět, že článek oslovil mnoho lidí a to je dobře. Doufejme, že osloví i ty nahoře a konečně se změní legislativa.
    Přeji klidné dny, doufám, že je Ti už lépe. Růža

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Růženko, děkuji moc. Článek se stal nejčtenějším na soc. sítích. To číslo roste z minuty na minuty. Dnes ráno je stav 250 000 a sdíleno téměř 4000 lidí. To je tak velký a silný alarm, že by se "někdo" už měl vážně zamyslet.
      Hezké léto. Věrka

      Vymazat
  12. Věruško, nebudu opakovat vše výše popsané, jen si říkám, když jsou volby, všichni ti lační po práci v PS se můžou přetrhnout, aby se vloudili lidem do přízně a nechali se zvolit a následně pro ně neudělají ani ň. Sleduji tento blog dlouho a pilně a mám chuť některým našim poslancům jednu vlepit.
    ( abych jim přála nemoc, to ne, ale na pár dní by si to mohli vyzkoušet! )
    Moc zdravím Jiřina z N.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Jiřinko, ze srdce děkuji za komentář.Z duše a srdce mi hovoříš. Však mi také bylo "pomáháno" ve správný čas, vloni.Před volbami :-) Věřím na to, že život je bumerang... Hezké léto, Věrka

      Vymazat
  13. Věrko, ani mně to hlava nebere. To přeci není možné, kde kdo má invalidní důchod a ti opravdu nemocní musí bojovat za svá práva. Kde to žijeme. Je mi to moc líto, snad se vše brzy změní, díky Tobě a díky Tvému nevzdání se. Držím pěsti. D.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Dášo, děkuji za Tvé řádky. Celé to je od základu špatně, jak by řekla babička, smrdí to prohnilinou. Ať to nazýváme systémem, metodickými pokyny a nebo já nevím jak, je nutné a nezbytné vytvořit radikální změny. Já jsem v petici své návrhy sdělila. Každá troška, změna k lepšímu pro lidi je správná cesta. Jenže to by musela být vůle...
      Já se nevzdávám. A dokonce věřím na dobré konce. Hezké léto. Věrka

      Vymazat
  14. Tolik let uteklo od mé chirurgické praxe, měli jsme na chirurgii neotesaného, nevychovaného a hrubého profesora, choval se k nám jako k podomkům. Když přišel na oddělení, choval se jako Bůh, s respektem k lidem, s úctou k životu.
    Navíc měl zlaté ruce. A on říkával: " Chovej se k lidem se ztrátou uctivě, empaticky, protože nevíš dne či hodiny, kdy budeš chodit s pytlíkem nebo protézou ".
    Mnohokrát jsem si vzpomněla, mnohokrát si vybavila ta slova, pro mne jsou poplatná, ale co ti na postech, ti, kteří mají právo rozhodovat ?
    Zdravím do Nebe, užívejte léta, pohody a klidu, nu a tobě, mnoho sil, jednou se to zlomí, jednou si lidí s pytlíkem a protézou budou vážit a i díky tobě !!!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Simčo, někdy mi slova dojdou. Nestává se to často, ale teď ano. Děkuji Ti za komentář, který mi vzal slova. S Tvým dovolením, si půjčím Tvá slova pro další článek.
      Přeji Ti krásné léto, plné pěkných dní. Však víš ... "každý den je dar". Věrka

      Vymazat

Děkuji za vaše milá slova a čas. Těší mě a vážím si jich. ♥ Věrka

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

1

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...