Dnešní den je Mezinárodním
dnem handicapovaných (3.12.).
Domnívám se, že přináším snad malý dárek v podobě velké naděje stomikům. Lidem s handicapem, kteří mají tzv. vývod bokem. Po nelítostném boji s rakovinou, patřím mezi ně. A jak už delší čas víte, usiluji o mnohé změny pro ulehčení jejich životů. Jak jsem slíbila v článku „ na počátku byl enter“ , tak také plním.
Domnívám se, že přináším snad malý dárek v podobě velké naděje stomikům. Lidem s handicapem, kteří mají tzv. vývod bokem. Po nelítostném boji s rakovinou, patřím mezi ně. A jak už delší čas víte, usiluji o mnohé změny pro ulehčení jejich životů. Jak jsem slíbila v článku „ na počátku byl enter“ , tak také plním.
Již delší čas tvořím návrh pro
uzákonění STOMA CARD. Usilovně se zajímám o legislativu v této otázce v Evropě
i ve světě. Mnohé konzultuji s odborníky,
onkochirurgy, politiky v oboru zdravotnictví. Tímto děkuji panu doktorovi a
poslanci Vítu Kaňkovskému. Budu jmenovat i další, neboť tam, kde se najde vůle
pomoci, čas k naslouchání, tam je třeba poděkovat.
Dnes jsem představila svůj návrh
STOMA CARD v Senátu na výboru pro
zdravotnictví a sociální politiku. Hovořila jsem i o VÁS. O vaší podpoře, o
vašich sdíleních, které jsou v počtu tisíců. Hovořila jsem o vaší empatii,
pochopení, o nutnosti a změnách. Bylo mi se zájmem nasloucháno. Byly mi
položeny otázky a velice konstruktivně jsme hledali řešení. Tímto děkuji i panu
předsedovi výboru pro zdravotnictví a soc. politiku v Senátu panu
doktorovi Lumíru Kantorovi, rovněž panu doktorovi, senátorovi Marku Hilšerovi a
všem ostatním, jež rozumí nutnosti vytvoření STOMA CARD.
STOMA CARD je cesta, která
pomůže stomikům v této zemi.
Když jsem letecky cestovala, stala se mi „kolize“
se stomickým sáčkem v odbavovacím prostoru. Zpět nemůžete, před vámi
fronta cestujících. Zavazadla mimo váš dosah. Co teď? V kapse mikiny jsem
měla náhradní stomický sáček. Instinktivně jsem jej zvedla nad hlavu. Pracovník
odbavovací zóny okamžitě pochopil nutnost a naléhavost. Vyzval mě, abych k němu
přednostně přistoupila. V ten moment jsem si uvědomila, jak je STOMA CARD
nutná a pokud možno, aby byla ve tvaru stomického sáčku. Ve stejné barvě jako
průkazu ZTP, v barvě modré. Tak, aby stomici, když potřebují okamžitě a nouzově
zastavit vozidlem svým či jako spolucestující, měli tu možnost. Také možnost
využít okamžitě toalety.
Stejná situace, jaká se stala
mě při odbavování, se stala ve státech 14 leté dívence, stomičce Ally Bain v
obchodě. Žádala okamžitou pomoc, přednostní použití toalety. Bohužel se jí
dostalo zamítavé odpovědi. Její rodiče
se odvolali do vysoké politiky s žádostí uzákonění STOMA CARD. Stejně,
jako já dnes. Byli vyslyšeni a zákon byl přijat. Postupně jej přijalo i dalších
15 zemí za oceánem.
Tato stomická karta funguje i
v jiných státech, např. v Anglii, kde jsem požádala, aby mi byla
vydána. Jsem stomička, žijící v České republice s anglickou stoma kartou,
která mi dává obrovský pocit jistoty a klidu, pakliže bych cestovala v jejich
zemi. To samé bych ráda prosadila pro takto hendikepované občany v České republice. Proč jeden a tentýž
stomik v jedné a též Evropě může cestovat v jednom státu se strachem
a obavami, v jiném bez obav a strachu?
Motto pacientské organizace,
kterou jsem založila ku pomoci onkologickým a pacientům a pacientům v remisi
zní:
„Zkusme dělat svět lepší
podáním pomocné ruky“
Je to na nás a v nás.
Za vaše
podání pomocné ruky, v podobě sdílení, ze srdce děkuji.
Věrka
Milá Věrko,
OdpovědětVymazatskláním se před Vámi,obdivuji Vás za všechno co pro takto nemocné děláte.Jste neuvěřitelně silná žena.Přeji moc,moc zdraví,pevné nervy a hlavně hodně sil.Je to pravděpodobně běh na delší trať,ale Vám věřím,že vše ustojíte a dojdete ke zdárnému konci.Ještě jednou hodně sil.Přeji Vám i celé Vaší rodině hodně zdraví a krásný , klidný,pohodový adventní čas.
Vaše čtenářka Jana
Milá Jani, děkuji za Vaše řádky, podporu, která je velmi důležitá. Jsou dny, jako třeba dnes, kdy přichází velká únava, až se člověk skoro nemůže hnout... Pak tato slova jsou jako živá voda. Děkuji. Přeji krásné a pohodové dny adventní. Věrka
VymazatVěruško, jste úžasná...…… domnívám se, že i cukrovkáři by měli mít někde "Kostičku cukru" - na klopě, prostě kdekoli, aby si je při kolapsu lidé nepletli s alkoholiky..... Moje sousedka 2x zkolabovala díky špatné hladině cukru, a ač distingovaná dáma, nikdo ji nechtěl pomoci, protože se "válela na zemi".
OdpovědětVymazatJe mi líto, že našim politikům tohle vše nedochází, ale oni s nemocí nežijí, tak co by se starali. Naše zákony jsou opravdu podivně kroucené.
Věruško, přeji hodně pevné nervy, hodně síly, ale především na to vše hodně zdraví. Z Jizerek mává Olina
Milá Olinko, jj, také si to myslím. Musí se najít mezi těmito nemocnými "bojovník", jako já. Člověk, který začne prosazovat to, co by měl dělat stát tak nějak automaticky. Proto je tu platba zdravotního a soc. pojištění. No, na dlouhé povídání...
VymazatPřeji krásné dny adventní. Věrka
Je to presné a správne, Vieročka!
OdpovědětVymazatMôj autistický syn, keď dostal záchvat alebo sa z prítomnosti ľudí, detí alebo podnetov rozrušil tak, že behal, válal sa a deštruoval, dostal ,,len,, od okoloidúcich nakladačku a ja s ním, nadávali mi a vyhadzovali nás odvšadiaľ, rozmýšľala som o tričku s nápisom na chrbte: Nie som zlý, som iba autista!
Tvoja Alena
Milá Alenko, to je mi moc líto, vím, že se takové situace dějí. A ten nápad s tričkem, není vůbec špatný nápad. Držím pěstičky a přeji hezké dny adventní. Věrka
VymazatVěrko, jak jsem psala včera na FB, moc si tě vážím za vše, co děláš pro onkologické pacienty a pro ty, kteří mají stomii. Je dobře, že jsi oslovila politiky a pevně věřím, že STOMA CARD bude uzákoněna.
OdpovědětVymazatCelé Tvé rodině přeji krásné adventní dny. Růža
Milá Růženko, děkuji za Tvé řádky a podporu. I já věřím. Jen je toho někdy moc. Na tato jednání se pečlivě připravuji. Je to moc důležité, kopu za hodně handicapovaných. Vím, že je to nutné.
VymazatToho co konám je více, proto přichází zákonitě únava. A tělo poslouchat musím...pokles imunity je ve stavu remise, nebezpečný.
Přeji pěkné a poklidné dny adventní. Věrka
Věruško, skládám hlubokou poklonu za to, co vše děláš pro nemocné . Moc si Tě vážím. Jsi človíček se zlatým srdíčkem.
OdpovědětVymazatPřeji Tobě i rodince krásný adventníčas. Jana
Milá Janičko, ze srdce děkuji. Velmi si mě potěšila. Přeji hezké dny. Věrka
VymazatNemám slov. Jsem hluboce dojata a cítím obrovskou úctu. Myslím na Vás a ze srdce přeji mnoho sil, naděje a lásky. Díky za Vaše úsilí. Krásný advent. Maru
OdpovědětVymazatMilá Maru, děkuji za komentář. Děkuji za vše. Krásné advent též. Věrka
Vymazat