Blog o životě ... vzpomínkách ... krásách světa

Velebeno slovem i fotografiemi

" každý den je dar ..."

úterý 3. prosince 2019

Slíbila jsem vám ...



Dnešní den je Mezinárodním dnem handicapovaných (3.12.). 
Domnívám se, že přináším snad malý dárek v podobě velké naděje stomikům. Lidem s handicapem, kteří mají tzv. vývod bokem. Po nelítostném boji s rakovinou, patřím mezi ně. A jak už delší čas víte, usiluji o mnohé změny pro ulehčení jejich životů. Jak jsem slíbila v článku „ na počátku byl enter“ , tak také plním.

Již delší čas tvořím návrh pro uzákonění STOMA CARD. Usilovně se zajímám o legislativu v této otázce v Evropě i ve světě.  Mnohé konzultuji s odborníky, onkochirurgy, politiky v oboru zdravotnictví. Tímto děkuji panu doktorovi a poslanci Vítu Kaňkovskému. Budu jmenovat i další, neboť tam, kde se najde vůle pomoci, čas k naslouchání, tam je třeba poděkovat.

Dnes jsem představila svůj návrh STOMA CARD  v Senátu na výboru pro zdravotnictví a sociální politiku. Hovořila jsem i o VÁS. O vaší podpoře, o vašich sdíleních, které jsou v počtu  tisíců. Hovořila jsem o vaší empatii, pochopení, o nutnosti a změnách. Bylo mi se zájmem nasloucháno. Byly mi položeny otázky a velice konstruktivně jsme hledali řešení. Tímto děkuji i panu předsedovi výboru pro zdravotnictví a soc. politiku v Senátu panu doktorovi Lumíru Kantorovi, rovněž panu doktorovi, senátorovi Marku Hilšerovi a všem ostatním, jež rozumí nutnosti vytvoření STOMA CARD.

STOMA CARD je cesta, která pomůže stomikům v této zemi. 
Když jsem letecky cestovala, stala se mi „kolize“ se stomickým sáčkem v odbavovacím prostoru. Zpět nemůžete, před vámi fronta cestujících. Zavazadla mimo váš dosah. Co teď? V kapse mikiny jsem měla náhradní stomický sáček. Instinktivně jsem jej zvedla nad hlavu. Pracovník odbavovací zóny okamžitě pochopil nutnost a naléhavost. Vyzval mě, abych k němu přednostně přistoupila. V ten moment jsem si uvědomila, jak je STOMA CARD nutná a pokud možno, aby byla ve tvaru stomického sáčku. Ve stejné barvě jako průkazu ZTP, v barvě modré. Tak, aby stomici, když potřebují okamžitě a nouzově zastavit vozidlem svým či jako spolucestující, měli tu možnost. Také možnost využít okamžitě toalety.
Stejná situace, jaká se stala mě při odbavování, se stala ve státech 14 leté dívence, stomičce Ally Bain v obchodě. Žádala okamžitou pomoc, přednostní použití toalety. Bohužel se jí dostalo zamítavé odpovědi.  Její rodiče se odvolali do vysoké politiky s žádostí uzákonění STOMA CARD. Stejně, jako já dnes. Byli vyslyšeni a zákon byl přijat. Postupně jej přijalo i dalších 15 zemí za oceánem.

Tato stomická karta funguje i v jiných státech, např. v Anglii, kde jsem požádala, aby mi byla vydána. Jsem stomička, žijící v České republice s anglickou stoma kartou, která mi dává obrovský pocit jistoty a klidu, pakliže bych cestovala v jejich zemi. To samé bych ráda prosadila pro takto hendikepované  občany v České republice. Proč jeden a tentýž stomik v jedné a též Evropě může cestovat v jednom státu se strachem a obavami, v jiném bez obav a strachu?  

Motto pacientské organizace, kterou jsem založila ku pomoci onkologickým a pacientům a pacientům v remisi zní:

„Zkusme dělat svět lepší podáním pomocné ruky“

Je to na nás a v nás. 

Za vaše podání pomocné ruky, v podobě sdílení, ze srdce děkuji.




Věrka


12 komentářů:

  1. Milá Věrko,
    skláním se před Vámi,obdivuji Vás za všechno co pro takto nemocné děláte.Jste neuvěřitelně silná žena.Přeji moc,moc zdraví,pevné nervy a hlavně hodně sil.Je to pravděpodobně běh na delší trať,ale Vám věřím,že vše ustojíte a dojdete ke zdárnému konci.Ještě jednou hodně sil.Přeji Vám i celé Vaší rodině hodně zdraví a krásný , klidný,pohodový adventní čas.
    Vaše čtenářka Jana

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Jani, děkuji za Vaše řádky, podporu, která je velmi důležitá. Jsou dny, jako třeba dnes, kdy přichází velká únava, až se člověk skoro nemůže hnout... Pak tato slova jsou jako živá voda. Děkuji. Přeji krásné a pohodové dny adventní. Věrka

      Vymazat
  2. Věruško, jste úžasná...…… domnívám se, že i cukrovkáři by měli mít někde "Kostičku cukru" - na klopě, prostě kdekoli, aby si je při kolapsu lidé nepletli s alkoholiky..... Moje sousedka 2x zkolabovala díky špatné hladině cukru, a ač distingovaná dáma, nikdo ji nechtěl pomoci, protože se "válela na zemi".
    Je mi líto, že našim politikům tohle vše nedochází, ale oni s nemocí nežijí, tak co by se starali. Naše zákony jsou opravdu podivně kroucené.
    Věruško, přeji hodně pevné nervy, hodně síly, ale především na to vše hodně zdraví. Z Jizerek mává Olina

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Olinko, jj, také si to myslím. Musí se najít mezi těmito nemocnými "bojovník", jako já. Člověk, který začne prosazovat to, co by měl dělat stát tak nějak automaticky. Proto je tu platba zdravotního a soc. pojištění. No, na dlouhé povídání...
      Přeji krásné dny adventní. Věrka

      Vymazat
  3. Je to presné a správne, Vieročka!
    Môj autistický syn, keď dostal záchvat alebo sa z prítomnosti ľudí, detí alebo podnetov rozrušil tak, že behal, válal sa a deštruoval, dostal ,,len,, od okoloidúcich nakladačku a ja s ním, nadávali mi a vyhadzovali nás odvšadiaľ, rozmýšľala som o tričku s nápisom na chrbte: Nie som zlý, som iba autista!
    Tvoja Alena

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Alenko, to je mi moc líto, vím, že se takové situace dějí. A ten nápad s tričkem, není vůbec špatný nápad. Držím pěstičky a přeji hezké dny adventní. Věrka

      Vymazat
  4. Věrko, jak jsem psala včera na FB, moc si tě vážím za vše, co děláš pro onkologické pacienty a pro ty, kteří mají stomii. Je dobře, že jsi oslovila politiky a pevně věřím, že STOMA CARD bude uzákoněna.
    Celé Tvé rodině přeji krásné adventní dny. Růža

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Růženko, děkuji za Tvé řádky a podporu. I já věřím. Jen je toho někdy moc. Na tato jednání se pečlivě připravuji. Je to moc důležité, kopu za hodně handicapovaných. Vím, že je to nutné.
      Toho co konám je více, proto přichází zákonitě únava. A tělo poslouchat musím...pokles imunity je ve stavu remise, nebezpečný.
      Přeji pěkné a poklidné dny adventní. Věrka

      Vymazat
  5. Věruško, skládám hlubokou poklonu za to, co vše děláš pro nemocné . Moc si Tě vážím. Jsi človíček se zlatým srdíčkem.
    Přeji Tobě i rodince krásný adventníčas. Jana

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Janičko, ze srdce děkuji. Velmi si mě potěšila. Přeji hezké dny. Věrka

      Vymazat
  6. Nemám slov. Jsem hluboce dojata a cítím obrovskou úctu. Myslím na Vás a ze srdce přeji mnoho sil, naděje a lásky. Díky za Vaše úsilí. Krásný advent. Maru

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Maru, děkuji za komentář. Děkuji za vše. Krásné advent též. Věrka

      Vymazat

Děkuji za vaše milá slova a čas. Těší mě a vážím si jich. ♥ Věrka

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

1

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...